「寛解」になりました。
クローン病になり、2か月に1回、通院して治療をしています。
少しでもこの難病と言われている病気を治療している方に参考になることがあればと思いつづっています。
何が良いかは個人差があります。
そしてこの病気は今の西洋医学では「原因」がわからないために「完治」しないと言われています。
ですが、発病から約半年で内視鏡検査の結果、
主治医から「寛解」していると言われました。
「寛解する」とは
病気が完全に治った「治癒(ちゆ)」という状態ではありませんが、病気による症状や
検査異常が消失した状態を「寛解」と呼びます。
難病情報センターより
とても良い状態になってよかったです😊
ですが、「寛解」しているといって治療はやめることはできないと
主治医から説明がありました。
「再燃」しやすい
「寛解」しても1年で「再燃」することが多いそうです。
「再燃」とは
一時的または長い期間引き続いて軽快または消失していた疾病が、再び悪化または出現
してくること。再燃は完全には治っていなかったものが悪くなる場合をいい、
再発はいったんは完全に治癒したものが悪化した場合をいいますが、
必ずしも明確に分けられないことが多い。
難病センターより
「炎症」しないためにも治療を継続する必要があるとのことでした。
自分でもネットなどで調べましたが「寛解」から2~3年は「寛解状態」が続いた方がよいとの情報を見つけました。
少し前に治療薬である「ヒュミュラ」で副作用が出たこともあり、
良い状態なら治療をやめてみることも検討しましたが、
せっかく良くなってきているので、もう少し治療を続けることにしました。
主治医からは一生治療しなくてはならない病気といわれています。
私は何年かかるかわからないけれど完治できると信じています。
半年前より、とても病状はよくなっています。
半年前は寝たきりでした。痛くて歩けませんでした。絶食状態でした。
まずは、こんなにも回復してきていることのすべてに感謝したいと思います。
内視鏡で腸をみて感じたこと
結果、半年前より大腸の状態はとてもよくなっていました。
それは、自分でも検査の時に腸の画像をみることができたので、
最初と比べると素人の私でもわかるほどに改善されていました。
1番最初に内視鏡した時も自分の腸を見ることができました。
とてもしんどそうで、状態が悪いことが分かりました。
「痛めつける気はなかったけど、そんなに苦しめてしまってごめんね!」
と言う気持ちになりました。
「寛解」の状態であるとの診断結果は本当にうれしかったです。
病気が完全に治った「治癒」と言う状態ではありませんが、病気による症状や検査異常が
消滅した状態を「寛解」と言います。
大阪日赤病院の先生の的確な治療のおかげです。感謝しています。
高価な薬なので難病申請がすぐに承認されたことも幸運でした。
そして、家族のサポートがあったからここまで良くなりました。
また、食事を気を付け、自分をいたわり、自分の内面と向き合い
体の声を聞くようにしました。
家族と同じようにほぼ食事ができ、仕事も再開できていることがうれしいです。
無理してきたことにも意味がありました。
私は無意識の中で、自分を傷つけてしまっていました。
この病気になる意味がありました。病気は体からの大切なメッセージです。
この病気で大きな気づきを与えてもらいました。
すべてに感謝しています。