治療方法は個人差がありますが少しでも同じ病気の方へ参考になればうれしく思います。
私が行っている治療方法についてお伝えします。
食べないこと
主治医からのクローン病の１番の治療法は
「食べないこと」でした。
食べることが大好きで、食いしん坊の私には本当につらいことですが・・・
食べないことで内臓を休めることはとても重要です。
①１日２食＆エレンタール
「食べないこと」のために、毎日朝食を食べていません。
もともと、朝は「排泄」の時間と言われているので食欲がない時は
朝は食べないことが多かったので楽でした🤗
①腸を休めるために1日２食（朝食抜き）
エレンタールを２回分飲む
このお薬は、食事がとれないときや消化・吸収力が弱っているときに用いる総合栄養剤です。 糖質を中心に、アミノ酸、ビタミン、ミネラルなど体に必要な栄養分が吸収されやすいかたちで配合されています。 そのまま腸から吸収できるように調整されているので、専門的に「経腸栄養剤」と呼ばれています。腸にやさしく、しっかり栄養が摂れて、便量も少なくなるという特徴があるのです。
私の場合は、昼食も軽めにしています。
例：トースト１枚 ピーナッツバター ベビーチーズ、サラダ少しか卵 スープ
食事を軽めにすると、体調が良いです♪
制限ばかりもしんどいので、楽しむ日も作りながら緩く継続できる方法になりました。
主治医からも、
「クリスマスや誕生日にたくさん食べたら、合間はエレンタールだけにしてね」
とアドバイスいただきました。
食事療法
②食事療法
私は自分に合った食事を試していく中で見つけていきました。
和食、卵、豆腐、肉は鶏むね、鶏ミンチ、魚がメインにすると調子が良いです。
１番ダメなのが「豚肉」の油でした。お刺身もサーモンは控えました。
豚肉の油を多く摂取すると、調子が悪くなりました。
餃子や豚まん、シュウマイなどは量を減らして、鶏肉などと一緒に食べて様子を見ながら
食べています。
わかめ・こんにゃく・ごぼう・もちなどは消化が悪いので
よく噛み、小さく刻んで少量を食べます。
油の摂取も半年は脂質をネットで調べてお菓子も袋の脂質を見て
「１日に３０ｇ」までと決めて目安にしていました。
牛肉、あいびきは少し量を減らして食べると大丈夫でした。
そばは消化が悪いと言われています。そば好きですがうどんのほうが消化が良いので
うどんを食べるようにしています。
おやつも食べます。塩せんべい、カステラやまんじゅうなどの和菓子は脂質が少ないです😊
以外に食べることができてうれしかったです！
スナック菓子も好きですが、少量にしています。
私の場合はたまにピザや外食もしています。ケーキ、ラーメン、ハンバーガーもたまに
食べています。
ストレスにならないように、できるところを無理しないように気を付けています。
治療薬
①便秘薬 １日２回 マグネシウム
②エレンタール
エレンタールは基本２本飲みますが、飲みにくい時は１本にしています。
無理しないで続けていくこと。
③注射
レミケード１回点滴だけでした。
長期になると効かなくなることが多いためかなあと思いました。
次に、ヒュミラ２週間おき自分で皮下注射していました。
６か月目で、注射あとが赤く腫れてかゆみが出ました。
主治医にすぐに連絡して、「副反応」と判断され、ヒュミュラは使用できなくなりました。
私の場合、ヒュミュラを使用し始めて、体がだるくてしんどくなったのですが、
ヒュミュラをやめるとだるさが改善されました。
先生もだるさは副反応かもしれないとのことでした。
だるさの副反応は、ヒュミュラをネットで検索すると多く出るのですが、
先生はあまり聞いたことがないとのことでした。
たぶん、レミケードもヒュミュラも強いよく効く薬だったと思います。
発病時、炎症がひどかったので、入院中はステロイド→レミケード→ヒュミュラと効き目が強い薬から投与していったようです。
だから半年で炎症が治まった可能性が高いです。
ただ、人によっては副反応も出やすいのでしょう。
主治医が的確な治療法をしてくれたので今があります。とても感謝しています。
そして、自分でもネットで調べてみることも良いことだと思います。
現在は、ステラーラを使用しています。
１回目は点滴です。
２か月に１回の注射で、通院します。
私は点滴後に「吐き気」がしばらくありました。
主治医は吐き気の副作用は聞いたことがないとのことでした。
ネットでステラーラを初めて点滴した人が吐き気があったとブログで書いている記事を見つけたので、少し気が楽になりました。
今後、２か月おきに注射していく中でどんな副反応があるか見ていきたいと思います。
ステラーラはレミケードとヒュミュラよりも緩やかな効果らしいので
副反応が少ないそうです。
ヒュミュラの副反応を機会に、薬の投与治療をやめるかどうか検討もしました。
先生といろいろ話しました。
内視鏡の結果は良かったけど、薬をやめて1年ほどで再燃する患者が多いそうです。
まだ発症して半年ですので、経過が良くていいのですが、先生と相談してステラーラの
治療をすることにしました。
経過を見てどうしていくか判断していこうと思います。
ライフスタイル
クローン病は「疲れやすい」ので、下記に注意しました。
無理しない
休息
ストレスを減らす
１つ仕事/料理/掃除などをしたら、少し横になるというルールを決めました。
ヨガ、緩ーい筋トレ、ストレッチ、軽い運動、腹式呼吸
朝コップ1杯の水を飲んで腸を動かす
自分をいたわる時間を増やしました。
発症前は、休むことなく仕事、家事などをしていました。
「注意欠陥多動症」であり「燃え尽き症候群」でした。
クローン病になったことで、明確にこれらの症状についてより、
理解を深めることができました。
すべてに感謝します。
「焦る」「せっかち」な傾向もありました。
認められるために必死だったのかもしれません。
